※文長/手機排版，可能排的不是很好，請見諒。
※因個人隱私因素，除了親人之外，我不想透露病名與目前所在的治療醫院，請不要打擾我休養，也請知道的親友們不要隨意透露。
※有進度更新的話，會慢慢補在文章下面更新。
平常私人的心情日記都是鎖友限，
這次因為影響到停更或緩更公開創作內容的關係，所以將此篇設為公開，也好讓親友/粉絲清楚我目前到情況。
很多粉絲這半年不清楚我的狀況，都還是持續默默關注，詢問我近期是否出席各大遊戲的線下活動，期待相關的後續創作等等??
我很抱歉，可能要讓你們暫時失望了。
這次大家都很關注的12/30北流發表會，可能不會有我。
今年11月本來也有被巴哈姆特站方受邀參加站聚，因為我獲得今年巴哈全站哈拉板達人GP數量 TOP前10 的特殊貢獻殊榮，本來要跟紅蓮還有親友一起去的，但也因為身體狀況愈下沒辦法去?
我自己也非常難過，很多活動都想熬著病痛去?
但無奈的是，我現在連正常生活都受到了影響。
就連睡覺、回應訊息、說話也有點困難。
我必須吃藥才有辦法平靜心情的好好跟大家說話，就連打這篇公告也是。
之前大家給的回應或私訊，我如果沒有回應，
但我其實都有好好仔細的看。
在上一篇711創作文、參加了黑沙攝影投稿，
其實也都是我剛出院時熬著病痛緩慢努力做出來的。
那時候我已經感到身體相當吃力，出院沒多久做完這些後，我又急診二度住院了??
中間治療過程起起伏伏的，我一度以為我有慢慢好轉，結果還是沒有?
我的健康狀況從韓國參加完NEWAGE發表會回來臺灣後，6月底就慢慢開始出現了問題，一直到現在。
▲我是好MS寶，對吧:( ？
2023/7月-10月底 都在區域性南部醫院治療。
2023/11月-目前 轉診到外縣市醫學中心大醫院治療。
抗病過程我都是一個人住院、治療。
然後這半年讓我得到了兩個無法根治的疾病。
2023/6月
身體有一種悶悶不適的感覺，並沒有想太多，
想說只是小病痛，去診所拿個藥就回家了。
2023/7月
吃了兩週的藥沒有改善。
月中凌晨出現了手腳不自覺發抖，噁心畏寒想吐，沒辦法好好說話，暈厥的癥狀，進了急診治療。
急診簡單做了一些檢查，我的內臟有些器官處於發炎/積水的癥狀，急診評估後將我轉診給專科醫師。
做了CT顯影斷層，才發現我的器官有1%的機率的異常缺陷，是沒有辦法根治的，導致於我身體功能異常。
吃一個月抗生素先控制發炎感染的病情，醫師看我年輕身體應該撐得住，
所以評估先不用住院/手術，按時吃藥，不要亂吃東西就行了。
這是第一個確定診斷出來的疾病，我當下得知其實很難接受?
但1%還算是常見的問題，所以我這樣安慰自己。
就像我還有先天性的心臟病一樣。
2023/8月
吃第二個月抗生素，持續感染並無改善，
反而連續兩個月高劑量的抗生素使我身體狀況變更糟，治療效果並不理想，甚至壓不住癥狀。
2023/9月
▲19號改住院，使用到快三線的抗生素針劑靜脈治療感染癥狀，打藥時是早/晚/凌晨三個時段靜脈施打，我的點滴並不能拔掉，又做了一次CT顯影斷層。
因為我的血管很細很敏感，常常被痛醒?
痛到我當下沒有辦法思考或做任何動作。
血管細到每個護理師都知道我的血管很難搞，
打我的血管一直瘋狂被打破掉，
換滯留針時都必須動員到兩三個人找血管，
護理師又不停哀號我怎麼那麼瘦、血管那麼細好難找?
我怎麼知道啦?д?
住院一個禮拜於25號無感染情況狀態下，
穩定出院帶口服抗生素預防。
出院帶藥的預防抗生素開始出現不良反應。
2023/10月
▲帕普陪著獨自住院對抗疾病的我，我很勇敢！
我還是持續吃藥預防感染，但不良過敏反應加劇並停藥改藥。
身體卻開始出現更不尋常的疼痛，
不正常的出血癥狀，以及又併發其他感染癥狀。
重新改藥後吃第二次，直接引發嚴重呼吸困難又進了急診，施打腎上線素&抗組織胺，然後再住院一個禮拜針劑抗生素治療。
住院護理師們每個看到我都一致對我說：「妳怎麼又回來了！」
我回：「因為藥物嚴重過敏?」
「我也不想回來啊?而且過一個月為什麼妳們都記得我？」
護理師們：「聲音好認、血管難搞。」
我：「??」
針劑治療打到第五天時，我又出現了藥物不良反應。
但好消息是感染癥狀又壓下去了，所以先停藥。
這隻藥也不能打太久，因為副作用有腎毒及耳毒性（打久了可能會造成聽力喪失）
只是不知道為什麼我的身體還是很痛很痛?還是一直在不正常的出血。
主治醫師告訴我：「不過這裡沒有妳能夠用的藥了?妳這種情況只能轉到更高階的醫學中心治療了?」
我當下其實很難接受，很想哭，但我忍住了。
也同時想著，我會不會無藥可醫？
我現在已經在低谷了，應該不會在發生更糟的事情了吧？
出院前還有做一次麻醉手術檢查，主治醫師對我的身體演變情況，越來越感到不能理解，似乎已經超出他的認知範圍。
主治幫我開了轉診單+報告書+帶出院病歷放射光碟，並告訴我，到了醫學中心，一定要先看感染科、免疫科、還有一些科目找出原因。
2023/11月
我獨自一個人抱著病歷，拖著行李來到外縣市繼續後續治療。
這時候我的雙手針孔已經累積到快接近30個了?瘀青也好幾片，甚至還靜脈發炎。
原本就很難打的血管，因為一直被打破血管、抽血、打靜脈抗生素的原因，打到快看不見血管了?
每個檢驗師或護理師都說：「妳的手太可憐了吧?妳一定很辛苦?」
這段時間也是頻繁進出各大科門診與急診。
除了我目前有明顯的藥物過敏ige過高原因以外，
如果又感染要用藥控制可能要先諮詢過感染科。
醫生們對我的病情報告與主訴也都是感到非常困惑。
直到我被一個蠻細心想幫我找出原因的急診醫師，
他幫我轉介到疼痛部主任那邊，才慢慢找出原因。
疼痛部的醫師看了我的外院報告跟院內檢驗、主訴後皺眉頭告訴我：「妳這個很像是一種目前醫學上很難診斷的罕見疾病喔?」
「我們醫院有一位醫師正好在做這個疾病到醫學研究，我幫你轉過去給那位醫師看吧？」
「唉你才28歲喔?？這麼年輕?要努力撐下去哦?趕快去找出妳的病因?」
那時候我還不了解，為什麼疼痛部醫師這麼對我說？
直到後來我被轉介過去目前的主治，我才知道我目前真正的狀況。
我一進診間，我就拿出半年的累積報告、手術報告，問醫生說「我是 _ _ 嗎？」
主治邊看我的報告邊說：「誰跟你說的？」
我說：「急診找不出我的病因，把我轉給疼痛部，疼痛部懷疑我是這個疾病，就把我轉給你。」
主治：「哦～疼痛部的可能知道，但急診不知道很正常，大部分醫生不會知道！」
看完報告的主治：「對！你這是_ _！你這很明顯就是！」
然後主治對他的學生說，「門診很難遇到這種病人，你們要仔細聽知道嗎？」
我似乎得到了一種很罕見無法根治的自體免疫疾病。
我還來不及思考反應，當下醫師在門診直接幫我排刀住院。
我才知道，得到這個病的機率是10-20萬個門診病患中，只會有一個病變得到，成因不明。
因為診斷困難，目前還有3/4的病患沒被診斷出來。
診斷出來的8成病患會併發身心癥，4-6成有自殺潛在風險，臨床上也是有很多經不起痛苦而自殺的案例。
沒被診斷出來的?我不知道他們怎麼樣了。
是一種很孤單、也是醫學當中目前被當孤兒的疾病。
目前醫學上沒有根治痊癒的方法，
只能終身定期到醫院報到做手術控制病情，
不控制會導致我的器官慢慢纖維化?
一開始是每個禮拜都要做手術，之後才能慢慢拉長時間。
而因為疾病太過於罕見，在健保給付的藥物上也非常困難跟昂貴。
這時候我才理解疼痛部醫師，為什麼會對我說那樣子的話?
這是一種別人看我很正常，但自己體內不正常的病，
所以會特別辛苦，醫生都不了解了，何況是一般人？
甚至有很長的一段時間，
我都覺得我是不是精神異常出現問題了？
這種痛打止痛針是沒有用的！
讓我開始懷疑這些疼痛是確實存在的嗎？
但我真的好痛，我痛到一個晚上會醒來10幾次，
這半年我變得完全不會笑，甚至忘記不會痛的身體是什麼感受？
這個疾病在任何檢查的結果狀態下，數值都會是像正常人一樣的，連CT、x光、超音波都沒辦法檢查出來。
被誤診成其他疾病的機會也很高，也很容易再次受到感染攻擊。
但我體內確實有不明原因，檢查不出來的組織病變。
免疫功能讓我體內感染過的傷口無法自癒，
所以我會一直感受到疼痛，而這個癥狀在皮膚、身體上是不會顯現出來的。
因為沒有感染現象，所以身體數值會是正常的。
但疼痛卻一直存在。
只有做全麻手術檢查開刀才能確診，
但通常大部分病人到數值正常的部分，醫師就不願意替你排刀，
因為他看你很正常，也就導致這個疾病至今很難被診斷的原因。
然後我就簽了主治醫師的臨床醫學研究同意書，成為他醫學研究的病患，
雖然不知道會是什麼樣的治療，但我還是想相信醫師。
這半年看診次數大概是50多次了，做過的檢查已經多到我算不了了?
身體真的好痛又好疲憊，體重從52-53公斤掉了6、7公斤，現在大概47-48公斤，BMI快掉到18了。
2023/12月
12月初要第三次住院。
做全麻開刀檢查手術，我會勇敢的。
獨自抗病這段過程遇到的人事物很多，遇到的故事插曲也很多，有時間在慢慢說吧。
也明白到很多事情，當你很想努力做些什麼，
但你什麼都做不了，躺在病床上時，才會了解健康是真的，有健康才有辦法做想做的事。
沒有人會真正陪你一輩子，會陪你一輩子的只有自己的身體，請大家好好珍惜自己的身體，保持健康。
我的人生，從小到現在好像該遇過的都遇過了，
從小就獨立長大，遇上車禍、火災、命危重病開刀都命大活下來了，像八點檔一樣。
好想回家，也好想跟大家一起玩，
也好想恢復成以前健康的自己。
上天給了每個人相同比例的苦痛與幸福，
痛苦越大，幸福就越多，我遭遇的苦痛，也一定會得到相對應的幸福的吧？
2023/12/10
12/8
凌晨四點半，被護理師叫醒換上了手術服。
手術服真的很大件，讓我看起來更病瘦了?
護理師幫我打上了滯留針，我很慶幸這次沒被打破血管?然後等手術室早上排刀。
大概11點多時進了手術室，下午5點多才回到病房。
在恢復室醒來的時候，很感動自己還活著。
回到病房時，主治醫生還有帶著他的學生來看我，問我的狀況。
但我身體很虛弱，是沒辦法下床的地步，
一直到10號今天才有辦法慢慢打字。
全麻醉開刀不是第一次了?
之前麻醉副作用都退的很快，唯獨這次過兩天了我感覺我還在醉?
全麻開刀到現在，我的頭還是很沉很暈?
疼痛、暈眩、想吐的噁心感很重，
術後的一整晚都沒辦法睡覺?
但還是先努力跟大家報平安說我醒來了，
但一一回應訊息可能沒什麼辦法，我的身體好累。
創作內容
【重大停/緩更公告】持續抗病，還成了臨床醫學研究的對象「1210更新近況」
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